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<어른이 되면> 공식 포스터. 사진 웨이브
[OTT뉴스=김도아 OTT 1기 리뷰어] 13살의 나에게 선택권도 없이 가족들과 떨어져 외딴 산꼭대기의 건물에서 한 번도 본 적 없는 사람들과 살아야 한다고 말하면 과연 어떤 심정일까.
한 달도 일 년도 아닌 무려 18년 동안 그곳에서 지내야 한다.
상상만 해도 끔찍한 일을 당연하게 겪어온 사람들이 있다.
그들 모두 '장애인'이란 이유만으로 누군가는 18년을, 또 누군가는 평생을 가족과 떨어져 '집'이 아닌 '시설'에서 살아야 했다.
언니 혜영이와 동생 혜정이는 같이 산 시간보다 떨어져 보낸 시간이 더 길었다.
중증 발달장애인인 혜정이가 13살 때부터 가족과 떨어져 외딴 산꼭대기의 건물에서 지금까지 한 번도 본 적이 없는 사람들과 살았기 때문이다.
혜영은 긴 시간이 지나서야 이런 동생의 삶을 동생 스스로 선택한 적이 없다는 것을 비로소 깨달았다.
그리고 18년 만에 혜영은 혜정이를 동생이 원래 있던 곳으로 다시 데려와 함께 살기로 마음먹었다.
우리가 태어나고 자랐던 바로 이 사회에서 혜정이와 혜영이는 함께 살아보기로 한다.
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18년 만에 함께 살게 된 자매 혜영과 혜정. 사진 웨이브 캡처
"처음 탈시설 할 때, 내가 탈시설이 옳다고 생각하기 때문에 '너, 나와' 이렇게 하는 것은 혜정이 일방적으로 시설로 보내진 것만큼의 폭력이라고 생각했다. '이젠 언니하고 같이 나가서 살고 싶어'라는 마음이 들도록 한 1년 정도 시간을 가지고 시간 있을 때마다 시설 밖으로 데리고 나와서 혜정이 좋아할 만한 것들을 하면서 시간을 보냈다."
다큐멘터리 영화 <어른이 되면>은 같이 산 것보다 떨어져 지낸 시간이 더 많은 생각 많은 둘째 언니 혜영과 흥 많은 막냇동생 혜정이 18년 만에 함께 살기 시작하면서 겪는 좌충우돌 일상 이야기를 담았다.
<어른이 되면>은 영화 이전에 '프로젝트'였다.
혜정과 혜영이 발달장애인과 그 가족으로서 사회에 자리 잡는 모습을 브이로그 등 영상으로 기록하고 공유하는 프로젝트를 혜영과 친구들이 정성스레 다듬고 모아 영화로 만들었다.
비장애인이 장애인 가족을 돌보는 것과 탈시설한 장애인 사회에서 살아가는 일은 결코 순탄치 않았다.
경기도의 시설에 살던 혜정이가 서울로 오자마자 이용할 수 있는 복지 프로그램은 아무것도 없었다.
눈여겨보던 프로그램은 최근 서울시 거주 6개월 이상이라는 지원자격을 요구했다.
혜정이를 데리고 일을 하든 아니면 손가락을 빨며 쫄쫄 굶든 어떻게든 반년을 버텨내야 겨우 서비스를 받을 자격이라도 생기는 것이다.
누군가를 돌보기 위해서는 자신의 삶을 포기해야 된다는 뜻인지, 혜영이가 혜정이와 같이 살기 위해서는 두 개의 시간이 필요했다.
혜영은 중증 장애인들의 곁에서 필요한 활동을 보조하는 사람들의 급여를 국가가 많은 부분 지원하는 제도인 '장애인 활동보조사업'을 신청했다.
20분가량의 짧은 인터뷰가 이후 그들에게 주어질 모든 것을 결정하는 단 한 번의 기회였다.
한 달 후, 월 94시간의 서비스 시간이 그들에게 주어졌음을 통보받았다. 왜 94시간인지는 모른다.
활동보조인을 구하기 위해 관할 지자체의 모든 활동보조서비스 기관에 연락을 해봤지만 결국 구하지 못했다.
다행히도 혜정이가 다닐 수 있는 학교를 찾았다.
이들은 어떠한 조건이나 증명을 요구하지 않고 일단 와보라고 했고 혜영이는 그 말이 그렇게 기쁠 수가 없었다.
하지만 혜정이는 학교에서 적응하기 힘들어했고 고민 끝에 잠시 모든 것을 뒤로하고 둘만의 시간을 갖기로 한다.
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공연을 열어 직접 만든 노래를 부르는 혜영과 혜정. 사진 웨이브 캡처
"혜정이는 뭔가 하고 싶은 것을 할 수 없을 때면 '어른이 되면 할 수 있어?'라고 내게 물었다. 얼마나 많은 시간 동안 얼마나 많은 사람들에게 혜정이는 그 말을 들어왔을까. 나 또한 혜정이에게 너무나 많은 것들을 '나중에'라고 말해왔지만 대체 그 '나중'이 언제쯤인지 생각해 본 것은 아주 최근의 일이다."
혜정이는 비장애인 친구들을 사귀고 '혜정 언니', '혜정 누나'로 불리면서 천천히 그리고 당당하게 사회에 적응해나갔다.
그리고 수없이 포기하고, 미루고, 기다려야만 했던 일들을 하나둘 할 수 있게 되었다.
언니 없이 친구들과 함께 2박 3일 여행을 다녀오고 음악 수업에서 배운 노래로 공연을 하면서 점점 혜정이만의 세계를 그려갔다.
그동안 매일 똑같은 모습으로 반복된 일상을 살면서 빼앗긴 자유로운 시간을 그녀는 반드시 보상받아야 한다.
많은 장애인이 사회에서 격리된 채 폐쇄된 시설에서 살고 있다.
장애인은 사회에서 살아갈 기회를 잃었고 나는 장애인 친구를 사귈 기회를 잃었다.
이것이 나에게 그리고 우리에게 장애인 친구가 없는 이유다.
장애인 가족이 모든 책임을 가지고 장애인을 부양해야 한다면 그들은 또다시 사회에서 멀어질 수밖에 없다.
혜정이와 혜영이가 무사히 할머니가 되기 위해서는 비장애인과 사회 그리고 국가 모두가 함께 책임지고 도와야 한다.
다큐멘터리 영화 <어른이 되면>은 티빙과 웨이브에서 볼 수 있다.
<어른이 되면> ▶ 바로가기(티빙)
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